Des chercheurs du département de neurologie du Massachusetts General Hospital ont mené l’une des plus grandes études qualitatives auprès de survivants d’un AVC et de partenaires de soins aux États-Unis afin de mieux comprendre ce que signifie le bien-être lors du rétablissement. Grâce aux expériences vécues par les participants, l’équipe a identifié les facteurs clés qui façonnent le bien-être physique et émotionnel après un AVC.
L’article, intitulé « Cohérence des expériences vécues par les survivants de l’AVC et échelle de qualité de vie spécifique à l’AVC », est publié dans Réseau JAMA ouvert.
Alors que les soins médicaux se concentrent généralement sur le développement de la force physique et l’amélioration des mouvements, les survivants d’un AVC sont confrontés à des défis émotionnels supplémentaires tels que la stigmatisation, l’incertitude et la perte d’une partie de leur identité. L’étude met en valeur l’importance d’intégrer les expériences vécues par les survivants d’un AVC dans la recherche sur l’AVC et fournit une base pour évaluer les déterminants non cliniques qui façonnent la santé, le bien-être et le rétablissement.
Le but de l’étude était de comprendre les facteurs qui façonnent le bien-être physique et émotionnel après un AVC, tels que décrits par les survivants d’un AVC, et d’évaluer si les questionnaires couramment utilisés dans la recherche ou au cabinet du médecin capturent efficacement tous ces éléments.
L’équipe a appliqué des méthodes de recherche qualitatives et étudié les expériences de 41 survivants d’un AVC et soignants à travers les États-Unis d’octobre 2023 à décembre 2024.
Les survivants d’un AVC et leurs soignants ont été interrogés sur leurs expériences liées au bien-être physique et émotionnel pendant le rétablissement. L’équipe a comparé les expériences des survivants d’un AVC avec des questions incluses dans l’enquête sur la qualité de vie spécifique à l’AVC ou l’enquête SSQoL, couramment utilisée par les médecins et les chercheurs.
En comparant les deux méthodologies, ils ont identifié les facteurs liés au bien-être physique et émotionnel qui sont bien représentés dans les soins médicaux traditionnels, ainsi que les domaines qui peuvent être négligés.
Les chercheurs ont découvert que le rétablissement après un AVC n’est pas déterminé par des facteurs uniquement physiques : les survivants d’un AVC ont déclaré que leur rétablissement émotionnel est tout aussi important. Ils ont trouvé cinq facteurs clés de réduction du fonctionnement physique et de la participation sociale : la perte d’indépendance, la peur de l’incertitude, une participation communautaire réduite, des sentiments de honte et une mobilité physique réduite.
En comparant ces facteurs au SSQoL, l’équipe a constaté que le SSQoL capturait de manière adéquate certains de ces facteurs, mais ne capturait que partiellement d’autres facteurs importants comme la honte et l’incertitude. Cette étude met en évidence une lacune potentielle en matière de soins dans la manière dont les cliniciens de l’AVC peuvent aborder le rétablissement des survivants d’un AVC.
Selon les chercheurs, les implications de ces résultats sont doubles. Premièrement, l’équipe s’est associée à des survivants d’un AVC pour identifier leurs priorités que les cliniciens devraient prendre en compte lors des soins de suivi. Deuxièmement, ils ont identifié des lacunes dans la mesure de ces priorités, soulignant la nécessité de modèles de soins alternatifs qui abordent le rétablissement de manière plus globale.
Les prochaines étapes consistent à utiliser ces résultats pour développer des interventions qui vont au-delà de la récupération physique dans les soins de l’AVC, et qui sont développées avec la participation des patients et des partenaires de soins.