Malgré la reconnaissance croissante de la longue cotation comme une condition, de nombreux patients sont toujours liés au licenciement par des professionnels de la santé, une mauvaise attribution de leurs symptômes à des causes psychologiques, ou tout simplement à se débrouiller par eux-mêmes. L’étude décrit la réponse que beaucoup rencontrent des professionnels comme «l’éclairage médical des gaz», l’incrédulité et le dédouage.
L’étude, menée en collaboration avec le professeur Deborah Lupton de l’Université de Nouvelle-Galles du Sud, Sydney, Australie, et publiée dans Sociologiea constaté que les personnes très coiffées se tournent vers des appareils portables et des communautés de patients en ligne pour donner un sens à leurs symptômes, identifier les modèles et les déclencheurs et développer leurs propres plans de soins.
La recherche a révélé que les participants à l’étude, dont la plupart sont hautement instruits et employés par des professionnels (bien que plus de la moitié n’étaient pas en mesure de travailler au moment de l’entretien en raison de leur maladie), utilisent des données de montres intelligentes et d’applications de suivi des symptômes pour prouver leurs symptômes à leurs médecins et défendre les tests de diagnostic.
Dans certains cas, les participants ont estimé que ce n’est qu’en raison de leurs données d’auto-suivi qu’ils avaient pu obtenir des références à des tests ou des spécialistes et par la suite d’obtenir des diagnostics formels et d’accès au traitement.
Le Dr Sazana Jayadeva, co-auteur de The Study and Surrey Future Fellow du Département de sociologie de l’Université de Surrey, a déclaré: « Nous avons constaté que les personnes ayant une longue coide sont souvent laissées à se débrouiller dans un système qui n’est pas suffisamment informé de leur état et leur offre un soutien médical numérique approprié.
« Mais il ne devrait pas tomber envers les patients pour faire ce travail seul. Et tous les patients n’ont pas les ressources et les capacités pour s’engager utilement avec les technologies d’auto-retraite et défendre eux-mêmes. »
L’étude a révélé que les groupes de patients en ligne partagent non seulement des conseils sur les paramètres à surveiller et comment interpréter les données, mais contribuent également à l’adoption des technologies d’auto-retrait par des personnes ayant une expérience ou un intérêt antérieur au suivi. L’étude a également révélé que le fait d’avoir des données portables donnait aux patients une plus grande confiance pour se défendre dans des contextes médicaux.
Pourtant, beaucoup ont toujours estimé que leurs données étaient ignorées ou même en ressentant. L’étude identifie ces preuves numériques comme un outil pour réduire le déséquilibre de puissance entre les patients et les médecins, mais seulement où les cliniciens sont prêts à écouter.
Jayadeva a déclaré: « Nous avons besoin d’un changement dans la culture médicale, et nous exhortons les praticiens à traiter les données générées par les patients comme une ressource précieuse. Sans ce changement, les patients atteints de maladies contestées comme le risque long cède restant coincé dans un système où ils doivent être leurs propres médecins. »