Si un médecin vous diagnostique avec une maladie grave et suggère des soins palliatifs, ne tirez pas à des conclusions.
Cela ne signifie pas que vous n’avez que des mois à vivre, NIH News in Health souligne.
Les soins palliatifs, axés sur les soins de confort et la gestion des symptômes, peuvent être recommandés à n’importe quel stade d’une maladie chronique ou grave. Mais il est souvent confondu avec les soins palliatifs, ce qui est des soins de confort pour les patients au cours des derniers mois de la vie et nécessite que tous les traitements soient interrompus.
« Embrasser les soins palliatifs ne signifie pas que vous abandonnez le traitement », a déclaré Alexis Bakos, un expert vieillissant aux National Institutes of Health. « Idéalement, des soins palliatifs devraient être offerts au tout début d’un diagnostic de maladie grave. »
Des diagnostics comme les maladies chroniques du cœur et du poumon, le cancer et les maladies neurodégénératives comme la démence et la parkinson tombent dans la définition de «grave».
Ces maladies réduisent la qualité de vie d’un patient ou la capacité d’effectuer des tâches quotidiennes comme la cuisson ou le bain.
Une équipe de soins palliatifs peut aider les patients à faire face aux souffrances physiques, psychologiques, émotionnelles ou spirituelles associées à ces diagnostics, selon Nouvelles en matière de santé. Ils peuvent non seulement aider les patients à gérer les symptômes, mais aussi aider les prestataires à coordonner les soins complexes.
Le Dr Matthew Decamp, médecin de l’Université du Colorado, campus médical Anschutz, décrit les soins palliatifs comme une « approche holistique » de la médecine et des soins.
« Cela place la qualité de vie et les besoins et les valeurs du patient au centre et au centre », a-t-il déclaré Nouvelles en matière de santé.
Un fournisseur de soins palliatifs rencontre généralement un patient peu de temps après avoir été diagnostiqué avec une maladie grave pour expliquer les nombreuses façons dont il peut prêter un coup de main – de la coordination des soins à aider les patients à créer une directive préalable, ce qui explique ses souhaits de soins s’ils deviennent incapables de parler pour eux-mêmes.
« Ils apprendront vos préférences pour les soins et la communication », a déclaré le Dr Lori Wiener, un expert en soins palliatifs au NIH.
De nombreux patients accueillent l’aide, car la planification d’une maladie grave est souvent compliquée.
« Les patients et les familles restent souvent au courant de la façon dont leur maladie grave peut progresser », a déclaré DeCamp. « Ils peuvent ne pas savoir combien de temps ils pouvaient vivre ou combien de temps ou quels types de symptômes ils pourraient avoir. Les médecins, les infirmières et autres membres de l’équipe de soins ne sont également pas très bons pour prédire le cours d’une maladie. »
De nos jours, les outils d’IA peuvent vous aider. Mais tous les médecins ne les utilisent pas et lorsqu’ils le font, les patients peuvent mal interpréter les résultats qu’ils repérent dans leurs dossiers médicaux, a déclaré DeCamp, qui étudie les problèmes éthiques entourant l’utilisation de l’IA.
L’équipe de Weiner, qui étudie les moyens d’aider les enfants atteints de cancer à communiquer leurs souhaits aux prestataires de familles et de soins de santé, a créé un guide intitulé « Exprimer mes choix » qui aide les adolescents et les jeunes adultes à considérer et à énoncer leurs espoirs, leurs peurs et leurs valeurs.
Il a également développé un outil de dépistage électronique appelé «enregistrement», ce qui aide les médecins à comprendre ce qui, en particulier, détresse leurs jeunes patients afin qu’ils puissent être mieux préparés pour les visites.
Les spécialistes des soins palliatifs peuvent aider les patients à comprendre leur pronostic et leurs options de traitement et les aider à être à l’aise.
Ainsi, les experts du NIH exhortent les patients qui reçoivent un diagnostic de maladies graves à interroger leur médecin sur les soins palliatifs s’il ne leur est pas proposé immédiatement.
« Des recherches antérieures sur les NIH étaient axées sur les assurer que les cliniciens de soins primaires étaient conscients des soins palliatifs », a déclaré Bakos, ajoutant que le NIH cherche maintenant des moyens d’impliquer davantage de spécialistes tels que les médecins ER, les neurologues et les fournisseurs de soins intensifs dans des discussions sur les soins palliatifs.