Une revue des chercheurs de Rutgers en santé révèle les dommages psychologiques et l'évitement des soins de santé qui peuvent survenir lorsque les médecins rejettent, minimisent ou ignorent les symptômes des patients, un phénomène des scientifiques médicaux appellent «l'invalidation des symptômes» et les patients appellent souvent «la lumière du gaz médical».
Le papier dans Bulletin psychologique a examiné 151 études qualitatives représentant plus de 11 000 personnes atteintes de conditions, notamment la fibromyalgie, le long covide, l'endométriose, le lupus et d'autres maladies difficiles à diagnostiquer.
« Nous avons constaté que les patients peuvent remettre en question la réalité », a déclaré Allyson Bontempo, boursier postdoctoral à la Rutgers Robert Wood Johnson Medical School et auteur principal de la revue. « Ils demandent: » Est-ce que je fais ça? Est-ce que c'est tout dans ma tête? » Nous avons également constaté que l'invalidation des symptômes est associée à la dépression, à la suicidalité et à l'anxiété liée aux soins de santé qui peut réellement atteindre le niveau de réponses en traumatologie. «
La recherche a identifié quatre grandes catégories de préjudice: des états émotionnels tels que le doute de soi et la honte; Réponses émotionnelles spécifiques aux soins de santé, y compris la perte de confiance dans les cliniciens; changements de comportement tels que l'évitement des soins médicaux; et les retards de diagnostic qui peuvent aggraver les conditions.
BONTEMPO a déclaré que de nombreux patients modifient leurs comportements avec des cliniciens après avoir connu l'invalidation.
« Les patients ont déclaré minimiser leurs symptômes aux médecins afin qu'ils ne semblent pas dramatiques ou comme s'ils exagéraient », a-t-elle déclaré.
Certains patients évitent complètement les soins de santé, même pour des conditions non liées.
« Un patient avait dit qu'ils refusent d'y aller même si ce n'est pas lié à l'endométriose », a déclaré Bontempo.
Les rencontres dans lesquelles aucun diagnostic clair n'existe est désormais la catégorie de visites médicales la plus rapide, propulsée par des conditions telles que le syndrome de la tachycardie orthostatique et posturale de la tachycardie, qui provoque des étourdissements et d'autres symptômes en position debout, selon le document.
Les membres de l'équipe de Bontempo ont fait valoir que l'invalidation des symptômes est si courante car la formation médicale n'a pas suivi le rythme de l'incertitude croissante. Les workflows basés sur l'algorithme laissent peu de place pour écouter des histoires complexes qui ne s'intègrent pas soigneusement dans les panneaux de test ou les codes d'assurance.
L'étude offre des conseils aux prestataires de soins de santé confrontés à une incertitude diagnostique. BONTEMPO recommande aux cliniciens valider les expériences des patients, qu'ils puissent les diagnostiquer.
« Je ne recommande pas de rassurer à ce sujet » n'étant probablement rien de grave « pour les patients qui ont beaucoup de détresse à propos de leurs symptômes », a déclaré Bontempo. « Les patients apprécient les cliniciens communiquant leur incertitude et admettant qu'ils ne savent pas quelque chose. »
Les chercheurs ont déclaré qu'ils espéraient que les résultats conduiront à des interventions qui empêchent l'invalidation des symptômes et amélioreront les résultats de santé psychologique et physique.
Pour les patients qui éprouvent une invalidation des symptômes, la recherche suggère que l'auto-évocation peut aider, bien que Bontempo ait déclaré que cela est souvent difficile.
« Les patients peuvent faire des recherches et voir s'ils peuvent trouver des notes des cliniciens en ligne », a-t-elle déclaré. « Mais il est difficile pour les patients d'être dans une situation comme celle-ci où ils doivent se défendre de manière si agressive. Une bonne stratégie est d'amener un partenaire, un enfant adulte, un ami ou toute autre personne qui peut soutenir ses déclarations sur les symptômes lorsqu'ils parlent aux cliniciens. »