Quatre-vingt-treize pour cent des patients avec un nouveau diagnostic de cancer ont été exposés à au moins un type de désinformation sur les traitements contre le cancer, a révélé une étude du Centre de cancer de la santé UF.
La plupart des patients ont rencontré des informations de désinformation – définies comme des traitements et des mythes ou des idées fausses non prouvés ou non prouvés – même lorsqu’ils ne le recherchaient pas.
Le document est publié dans le Journal of Cancer Education.
Les résultats ont des implications majeures pour la prise de décision sur le traitement du cancer. Plus précisément, les médecins devraient supposer que le patient a vu ou entendu une désinformation.
« Les cliniciens devraient supposer que lorsque leurs patients viennent vers eux pour une discussion sur le traitement, ils ont été exposés à différents types d’informations sur le traitement du cancer, qu’ils soient allés en ligne et qu’ils l’ont recherché eux-mêmes », a déclaré l’auteur principal Carma Bylund, Ph.D., professeur et président associé de l’éducation au Département des résultats de la santé de l’UF et des informations biomédicales. « D’une manière ou d’une autre, les gens sont exposés à beaucoup de désinformation. »
Travaillant avec des oncologues, Bylund et Study First auteur Naomi Parker, Ph.D., scientifique adjoint du Département des résultats de la santé de l’UF et de l’informatique biomédicale, pilote une « prescription d’information » pour orienter les patients vers des sources d’informations fondées sur des preuves comme l’American Cancer Society. L’étude ouvre la voie à d’autres stratégies similaires.
Plus particulièrement, l’étude a révélé que les patients les plus courants étaient exposés à la désinformation était d’occasion.
« Vos algorithmes reprennent votre diagnostic, vos amis et votre famille le ramassent, puis vous êtes sur Facebook et vous êtes exposé à ces médias », a déclaré Parker. « Vous ne cherchez pas nécessairement si la vitamine C peut être un remède contre le cancer, mais vous commencez à être nourri de ce contenu. »
Et non, la vitamine C ne guérit pas le cancer.
La désinformation de la santé peut empêcher les gens de recevoir un traitement qui a des preuves derrière cela, affecter négativement les relations entre les patients et les médecins et augmenter le risque de décès, a montré des recherches. Les personnes atteintes de cancer sont particulièrement vulnérables à la désinformation en raison de l’anxiété et de la peur qui accompagnent un diagnostic grave, sans parler de la quantité écrasante de nouvelles informations qu’ils doivent absorber soudainement.
Bien que les recherches antérieures aient étudié la désinformation en allant directement à la source – par exemple, étudier le pourcentage de contenu sur une plate-forme comme Tiktok est un non-sens – une recherche plus courte a examiné sa prévalence ou comment elle affecte les gens.
L’équipe a d’abord développé un moyen d’identifier le pourcentage de patients cancéreux exposés à une désinformation. Les chercheurs de l’UF ont collaboré avec Skyler Johnson, MD, au Huntsman Cancer Institute, un chercheur de renommée internationale dans le domaine.
Les questions de l’enquête étaient basées sur cinq catégories de traitements contre le cancer non prouvés ou réfuté – les vitamines et les minéraux, les herbes et les suppléments, les régimes spéciaux, les interventions corps-esprit et les traitements divers – et les idées fausses du traitement. Les mythes et les idées fausses ont été adaptés des matériaux du National Cancer Institute et comprenaient des déclarations comme « La consommation de sucre aggravera-t-elle mon cancer? »
L’équipe a interrogé 110 patients atteints de santé UF diagnostiqués avec un cancer de la prostate, du sein, colorectal ou du poumon au cours des six derniers mois, à une époque où les patients prennent généralement des décisions de traitement initiales.
La plupart avaient entendu parler d’un traitement potentiel du cancer au-delà du niveau de soins, et la plupart ont rapporté qu’ils avaient entendu parler d’au moins un mythe ou une idée fausse. Les sources les plus courantes étaient des amis proches ou de la famille et des sites Web, des amis / associés ou des parents éloignés, des médias sociaux et des médias.
Les résultats marquent un changement dans la recherche sur la désinformation, avec des implications majeures pour la relation médecin-patient, a déclaré Bylund, membre du programme de recherche sur le contrôle du cancer et des sciences de la population au UF Health Cancer Center.
« Je pense toujours que les médias et Internet sont la source et pourquoi la désinformation peut se propager si rapidement, mais cela pourrait arriver à un patient cancéreux interpersonnellement, de la famille ou des amis », a-t-elle déclaré.
La plupart des patients ont rarement discuté des traitements cancéreux potentiels dont ils avaient entendu parler avec un oncologue, a également révélé l’étude.
Ensuite, les chercheurs prévoient d’étudier un plus large bassin de patients, puis d’étudier les résultats des interventions conçues pour réduire l’exposition à la désinformation, comme la prescription d’information.