Historiquement, les plans d'action de crise se sont concentrés sur certains groupes à haut risque, comme les personnes atteintes d'épilepsie résistante aux médicaments et les personnes ayant des antécédents de statut épileptique ou de grappes de crise. Neurologie Nurse praticienne Lucretia Long préconise que toutes les personnes atteintes d'épilepsie devraient avoir un plan d'action de crise.
« Il est important que nous commencions à penser à changer le paradigme pour ce qu'est un plan d'action », a déclaré Long, de l'Ohio State University Wexner Medical Center, nous « C'est vraiment un outil éducatif ».
Un plan d'action de crise vise à fournir des conseils et des informations aux personnes atteintes d'épilepsie et à leurs soignants sur le plan de traitement, ainsi que des mesures à prendre lors d'une urgence potentielle de crise. Le plan d'action d'information personnalisé peut bénéficier à toute personne qui interagit régulièrement avec la personne avec l'épilepsie, y compris les parents, les soignants, les parents, les enseignants, les collègues et les amis.
Plans d'action de crise en soins d'épilepsie pédiatriques
Au moins dans certains pays à revenu élevé, les plans d'action de crise sont une partie standard des soins de l'épilepsie pédiatrique – souvent parce que les écoles en ont besoin. Bien que la Fondation américaine de l'épilepsie, la Fondation de neurologie Child et d'autres groupes aient produit des plans d'action de crise de prêt à l'emploi, il n'y a aucun accord sur l'apparence d'un plan, ce qu'il devrait inclure, ou comment (et à quelle fréquence) il doit être discuté et mis à jour.
Quelques études ont tenté d'évaluer l'efficacité des plans d'action de crise, généralement en se concentrant sur l'utilisation des soins de santé avant et après la mise en œuvre d'un plan d'action de crise. Une étude de 2017 a révélé que les plans d'action de crise ne réduisaient pas les visites, les hospitalisations, les visites en clinique ou les appels téléphoniques dans une population pédiatrique.
Un essai clinique de 2019 chez les enfants a trouvé des résultats similaires: les plans d'action de crise n'ont eu aucun impact réel sur l'utilisation des soins de santé, bien que les familles recevant des plans d'action de crise étaient moins susceptibles de ne pas se présenter aux rendez-vous des cliniques, par rapport aux familles du groupe témoin.
Les données limitées et le manque d'effets robustes ne reflètent pas l'importance des plans d'action de crise, a déclaré Dara Albert, auteur principal de l'essai clinique 2019. Albert est neurologue et épileptologue pédiatrique au Nationwide Children's Hospital à Columbus, Ohio, États-Unis
« Nous n'avons pas pu montrer un impact énorme sur l'utilisation des soins de santé, mais dans l'ensemble, nous avions l'impression qu'il y avait des indications que le plan d'action des crises est utile », a déclaré Albert. Par exemple, a-t-elle déclaré, les familles qui ont reçu un plan d'action de crise étaient plus confiantes dans la gestion de l'épilepsie de leur enfant. Les plans d'action des crises semblaient avoir des impacts plus positifs sur les familles avec enfants qui ont eu moins de crises, par rapport à celles avec des enfants qui ont eu des crises très fréquentes.
Albert a déclaré que le fait d'avoir un plan d'action peut accroître la confiance dans la gestion de l'épilepsie pour les autres membres de la communauté: baby-sitters, grands-parents, enseignants et prestataires de garderie.
« Nous voyons beaucoup de familles qui ont peut-être peur d'envoyer leur enfant dans une soirée pyjama, ou d'autres membres de la famille ont peur de prendre l'enfant pour la nuit », a déclaré Albert. « Le fait d'avoir un plan d'action à partager avec d'autres soignants serait, espérons-le, serait utile, mais cet impact n'est pas vraiment mesurable dans une étude comme nous. Les essais cliniques ne posent pas ce genre de questions, et ils sont importants. »
Éduquer les familles à travers des plans d'action de crise
La valeur éducative d'un plan d'action de crise rend une importance universelle, et sans s'y limiter, les pays à revenu élevé, notés longtemps.
« Je suis très convaincu que nous pouvons personnaliser ces plans d'action de crise pour se concentrer sur l'éducation », a-t-elle déclaré. « Les déclencheurs de crise sont des déclencheurs de crise, et nous pouvons donc éduquer les patients sur ce que sont ces déclencheurs. Et nous pouvons parler de premiers soins de crise – en nous précipitant que les gens ne mettent pas des articles dans la bouche, en s'assurant qu'ils tournent la personne de leur côté, minimisant les blessures connexes. »
Kerri Neville et ses collègues ont mené une étude en 2020 sur la mise en œuvre d'un plan d'action de crise standardisé dans plusieurs cliniques de neurologie pédiatrique. Le plan a été intégré dans le dossier médical électronique (DME) et les prestataires ont été encouragés à l'utiliser. Au cours de l'étude, l'utilisation des prestataires est passée de zéro à 58%.
Avant la mise en œuvre du plan d'action de crise, environ 30% des soignants ne connaissaient pas le type de crise de leur enfant ou le type de syndrome d'épilepsie, et 9% ne savaient pas quand envisager une crise d'une urgence, ou quoi faire en cas d'urgence.
Après la mise en œuvre, « nous avons constaté que les parents qui avaient reçu un plan d'action de crise étaient plus informés de l'épilepsie de leur enfant », a déclaré Neville, un épileptologue pédiatrique à l'Université du Michigan, aux États-Unis, « davantage d'entre eux pourraient identifier le plan d'urgence de leur école de leur enfant, et plus d'entre eux pourraient identifier lorsque leur enfant est devenue une urgence et ce qu'ils devraient faire dans ces situations ».
Alors que Neville et ses collègues étaient conscients d'études antérieures qui se concentraient sur l'utilisation des soins de santé, ils ont choisi de se concentrer sur les résultats centrés sur l'éducation.
« Ce sont des mesures que nous pouvions regarder et dire d'accord, cela pourrait ne pas modifier le cours global de l'épilepsie de la personne, mais (un plan d'action de crise) peut être un outil de communication stimulant pour les familles », a déclaré Neville.
Plans d'action de crise pour les adultes
Long et ses collègues ont mené des recherches sur la mise en œuvre d'un plan d'action de crise dans un centre d'épilepsie pour adultes. L'initiative de six mois a augmenté les taux d'utilisation des prestataires de zéro à 51%, et le groupe a vu des améliorations cliniquement pertinentes dans les scores des connaissances en épilepsie et de la gestion des crises de gestion chez les personnes atteintes d'épilepsie et de leurs prestataires de soins.
Presque toutes les personnes atteintes d'épilepsie et de prestataires de soins dans l'étude – 98% – ont pensé que des plans d'action de crise devraient être donnés à tous ceux qui souffrent d'épilepsie. Cependant, le taux d'utilisation de 51% a indiqué qu'environ la moitié des prestataires ne fournissaient pas de plans à leurs patients. Pourquoi?
Le problème du temps
Les contraintes de temps sont l'obstacle le plus cité à la mise en œuvre de plans d'action universelle de crise. Pour gagner du temps pour le fournisseur, Long's Group a utilisé un plan simple et d'une page que les patients et leurs prestataires de soins ont travaillé pour terminer avant une visite.
« Certains d'entre eux connaissaient très bien leurs déclencheurs et la sémiologie », a déclaré Long. « Afin qu'ils puissent documenter tout cela avant que le professionnel des soins de santé ne finalise le plan. »
La mise à disposition d'un plan d'action de crise via un système EMR peut permettre aux fournisseurs de créer et de mettre à jour un plan en quelques clics. Albert a déclaré que le plan d'action de crise que sa clinique avait développé est disponible dans la bibliothèque de la communauté EPIC pour que quiconque puisse utiliser.
« L'avoir intégré dans notre flux de travail réduit définitivement le facteur temporel », a-t-elle déclaré.
La clinique de Neville a constaté que le fait d'avoir un plan d'action de crise dans le DME a amélioré la communication entre les prestataires.
« C'est devenu une seconde nature pour tout le monde, même en dehors des départements de neurologie, de savoir que cela existe et où le trouver », a-t-elle déclaré. « Avoir cet endroit unifié, bien documenté et clair dans le DME a été très utile. »
Plutôt que de se concentrer sur le temps en tant que barrière, Tobias Loddenkemper a suggéré de recadrer le problème.
« Cinq pour cent de votre temps investi maintenant peut gagner du temps à l'avenir », a déclaré Loddenkemper, directeur de la recherche clinique en épilepsie au Boston Children's Hospital et professeur de neurologie à la Harvard Medical School, Massachusetts, États-Unis « C'est un changement vers les soins préventifs ».
Loddenkemper a comparé un plan d'action de crise à un plan d'urgence d'incendie du ménage. « J'espère que nous n'aurons jamais de feu dans notre maison, mais ma famille a discuté de quoi faire si cela se produit », a-t-il déclaré. « C'est ce que les plans d'action de crise et les programmes d'autogestion peuvent fournir aux familles: penser au problème et être préparé.
Plans d'action du diabète
Les plans d'action de crise ont été modélisés sur les plans d'autres maladies chroniques, tels que le diabète et l'asthme. Dans le cas du diabète, les professionnels de la santé peuvent devenir des éducateurs certifiés sur le diabète, aidant les familles à s'adapter au diagnostic et à fournir des études et un soutien continus.
Au Boston Children's Hospital, chaque enfant atteint de diabète reçoit un plan d'action, a déclaré Kristen Rice, un éducateur certifié en diabète. « Il y a des années, l'un des boursiers avait travaillé dans un cadre de soins primaires auparavant et pensait qu'un plan d'action pourrait aider les familles à décider quand nous amuser et quand utiliser d'autres ressources », a-t-elle déclaré. « Nous l'avons certainement trouvé utile et les familles l'ont trouvé utile. »
Le plan d'action est remanié régulièrement. « Nous essayons de rendre les choses plus claires et plus conviviales car il y a tellement d'informations que les familles obtiennent », a déclaré Rice. « Nous disons aux familles de mettre le plan d'action sur le réfrigérateur, de garder une copie électronique sur leur téléphone, assurez-vous qu'il y a des copies où qu'il soit nécessaire. »
Le riz discute également du plan d'action des crises avec les adolescents et les jeunes adultes alors qu'ils passent des soins pédiatriques au diabète adulte. « C'est un bel outil visuel pour eux », a-t-elle déclaré.
Séizure prévoit d'améliorer les résultats
Un manque de formation et de soutien standardisés sont des défis majeurs pour la mise en œuvre de plans d'action de crise plus largement, a déclaré Loddenkemper. Bien qu'il existe de nombreux exemples et recommandations pour les éléments d'un plan d'action de crise, des programmes ou des politiques spécifiques pour mettre en œuvre les plans sont manquants. Les infirmières éducatrices du diabète comme le riz sont certifiées par une formation standardisée, des tests et une formation continue.
« Nous n'avons pas cela dans l'épilepsie », a déclaré Loddenkemper. « L'espoir serait que les agences de financement et les assureurs prennent une position préventive et nous aident à sauver des vies, à raccourcir les séjours à l'hôpital, à prévenir les visites d'urgence. »
« Les plans d'action universel de crise sont un objectif digne », a déclaré Albert. « L'éducation est l'autonomisation, non? Pour les patients et les familles, qu'ils soient des enfants ou des adultes, il est possible de comprendre votre maladie, de comprendre vos risques. Bien que certaines personnes dépassent leurs crises, l'épilepsie est une condition chronique que beaucoup de gens s'occuperont de la plupart de leur vie. »
Fourni par la Ligue internationale contre l'épilepsie