En Angleterre, les personnes souffrant de troubles d’apprentissage courent un risque plus élevé de cancer, surtout avant l’âge de 50 ans, selon une étude menée par des chercheurs de l’Université de Manchester et du ChristieNHS Foundation Trust.
Leurs symptômes sont moins souvent étudiés, ils reçoivent moins de traitements et ont un pronostic plus sombre selon l’étude publiée dans la revue The Lancet Santé régionale – Europepour lequel les chercheurs ont utilisé d’énormes ensembles de données nationales pour éclairer l’enquête la plus complète jamais réalisée.
L’étude utilisant des dossiers liés aux soins primaires, aux hôpitaux et aux dossiers nationaux de cancer et de décès d’Angleterre a comparé 180 911 personnes souffrant de troubles d’apprentissage à plus de 3,4 millions de comparateurs appariés.
Selon l’étude, les personnes ayant des troubles d’apprentissage étaient environ deux fois moins susceptibles d’être référées à une enquête urgente lorsqu’elles présentaient des symptômes « d’alerte » pouvant être dus au cancer. Ils étaient plus souvent diagnostiqués après la propagation de la maladie, lorsque la guérison était impossible, et étaient moins susceptibles de subir une intervention chirurgicale, une radiothérapie ou un traitement anticancéreux systémique.
L’espérance de vie après le diagnostic du cancer était significativement plus courte, en particulier chez les personnes souffrant de troubles d’apprentissage graves ou du syndrome de Down, la plupart mourant dans les quatre ans suivant le diagnostic, contre neuf ans chez les personnes sans trouble d’apprentissage.
L’étude a révélé que plusieurs cancers étaient plus fréquents chez les personnes ayant des troubles d’apprentissage. Les taux de sarcomes étaient environ deux fois plus élevés, les cancers du système nerveux central étaient trois fois et demie plus élevés, le cancer des testicules était deux fois plus élevé et le cancer de l’utérus était environ 70 % plus élevé que dans la population générale.
Alors que certains cancers, notamment le mélanome, le cancer du sein et de la prostate, étaient moins fréquents chez les personnes ayant des troubles d’apprentissage, les personnes touchées couraient un risque de décès jusqu’à quatre fois plus élevé après le diagnostic, ce qui met en évidence d’éventuels retards dans le diagnostic et des inégalités dans l’accès à un traitement rapide et efficace.
L’équipe de recherche a également constaté que les personnes ayant des troubles d’apprentissage étaient plus de 70 % plus susceptibles de développer un cancer avant l’âge de 50 ans. Cette tendance était particulièrement forte pour les cancers du système nerveux, de l’utérus, des ovaires et du tube digestif. Le cancer de l’œsophage chez les moins de 50 ans était plus de cinq fois plus élevé chez les personnes ayant des troubles d’apprentissage.
L’auteur principal, le Dr Oliver Kennedy, maître de conférences à l’Université de Manchester et au Christie, a déclaré : « Nous savons déjà que les personnes ayant un trouble d’apprentissage sont confrontées à de moins bons résultats en matière de santé, mais le fardeau du cancer dans cette population est mal compris.
« C’est pourquoi cette étude, l’enquête la plus complète sur le cancer chez les personnes ayant des troubles d’apprentissage, est si cruciale pour comprendre les immenses défis auxquels ce groupe de population vulnérable est confronté en matière de soins contre le cancer.
« Il existe un besoin urgent de stratégies efficaces pour améliorer la détection et les soins du cancer »
L’investigateur principal, le professeur Darren Ashcroft de l’Université de Manchester et directeur de la collaboration de recherche sur la sécurité des patients du Grand Manchester (GM PSRC) du NIHR, a déclaré : « Les personnes ayant un trouble d’apprentissage rencontrent fréquemment des obstacles à l’accès aux soins de santé, tels que des difficultés de communication et une occultation du diagnostic, où les cliniciens pourraient attribuer de nouveaux symptômes à un diagnostic existant au lieu de rechercher d’autres causes possibles.
« Ceux-ci contribuent à de moins bons résultats en matière de santé en général. En moyenne, les adultes ayant des troubles d’apprentissage meurent entre 19 et 23 ans plus tôt et il est largement admis que 42 % des décès sont considérés comme évitables.
« Cette étude met en évidence des lacunes critiques et des incertitudes persistantes dans les soins contre le cancer pour les personnes ayant des troubles d’apprentissage qui méritent une enquête plus approfondie. »
Le Dr Kennedy a ajouté : « Nous soupçonnons que de nombreuses personnes ayant des troubles d’apprentissage ont manqué des occasions d’obtenir un diagnostic plus précoce, étant donné la probabilité réduite d’une orientation urgente vers une suspicion de cancer suite à des symptômes d’alerte.
« C’est probablement la raison pour laquelle un plus grand nombre de cancers ont été diagnostiqués en dehors de la voie de recours urgente pour un cancer suspecté, et plus fréquemment à un stade avancé.
« Des obstacles tels que le manque de formation du personnel, les problèmes de communication et le manque de flexibilité des systèmes de nomination peuvent également contribuer à ces disparités. »
Jon Sparkes OBE, directeur général de l’association caritative pour les troubles d’apprentissage Mencap, a déclaré : « Nous savons déjà que le cancer est la deuxième cause de décès évitable chez les personnes ayant des troubles d’apprentissage. Il est inacceptable qu’un diagnostic tardif et l’absence d’orientation urgente vers un traitement coûtent des années de vie aux personnes ayant des troubles d’apprentissage.
« Le mélanome, le cancer du sein et de la prostate sont tout à fait traitables, mais les personnes ayant un trouble d’apprentissage sont quatre fois plus susceptibles d’en mourir, même après le diagnostic. Il y a quelque chose de profondément erroné lorsque des personnes meurent faute d’un dépistage ou d’un traitement approprié.
« Le NHS doit faire mieux, avec un dépistage prioritaire à un âge plus jeune et une référence urgente pour les personnes ayant des troubles d’apprentissage, dont nous savons qu’elles courent un plus grand risque de développer certains cancers. »