La Chambre des communes a adopté de justesse le projet de loi sur les adultes en phase terminale (fin de vie) le 20 juin, une étape importante vers la légalisation de la mort assistée en Angleterre et au Pays de Galles. Le projet de loi doit toujours passer par la Chambre des Lords avant de pouvoir devenir loi. Jusqu’à présent, le débat s’est concentré sur une question clé: les gens devraient-ils déjà faire face à un pronostic terminal ont le droit légal de choisir quand mettre fin à leur vie?
Les discussions, tant au Parlement et parmi le public plus large, se sont souvent concentrées sur des histoires personnelles de mourant – certains partagés comme exemples d’une « bonne » mort, d’autres comme des histoires de souffrance. Lorsqu’il s’adressait à la BBC après l’adoption du projet de loi, le député Kim Leadbeater, qui a présenté la législation, a décrit la situation actuelle comme un «statu quo défaillant». Elle a fait valoir que la loi devait changer pour offrir plus de contrôle et de compassion en fin de vie.
Plus de 530 000 personnes meurent en Angleterre chaque année, et on estime qu’environ 90% d’entre eux pourraient bénéficier des soins palliatifs. Pourtant, beaucoup meurent encore de douleur, des milliers de personnes éprouvant des besoins non satisfaits au cours de leurs derniers mois. Certains partisans du projet de loi soutiennent que l’accès à la mort assistée pourrait proposer une évasion de la souffrance et de la perte de dignité anticipées, en particulier lorsque les soins palliatifs ne sont pas absents.
Qu’est-ce qu’une «bonne» mort?
Le concept de « bonne » mort façonne déjà la politique de soins de fin de vie du pays. La pratique actuelle encourage le choix, le confort et la dignité des patients habituellement guidés par la question: qu’est-ce qui compte le plus pour vous?
Grâce à la planification des soins avancés, les patients peuvent exprimer des préférences pour leurs soins, comme refuser la réanimation ou diminuer le traitement supplémentaire. Mais ces choix sont généralement encadrés en termes de ce qu’il ne faut pas faire. Assisté de mourir, en revanche, introduit une nouvelle dimension éthique: il ne s’agit pas de retenir le traitement, mais d’intervenir activement pour mettre fin à la vie.
Voir depuis la clinique et le chevet
Au cours des 15 dernières années, menant des recherches ethnographiques sur les soins de fin de vie en Angleterre, j’ai vu à quel point les gens sont affectés lorsqu’ils sont invités à contempler leur avenir – ou l’avenir de quelqu’un qu’ils aiment.
Certains patients sont décisifs: ils savent ce qu’ils ne veulent pas et ils disent clairement. D’autres s’excusent d’être un fardeau. Certains ont trop de mal à planifier. En fait, moins de 3% des adultes britanniques ont documenté des plans de soins anticipés.
Les cliniciens sont également confrontés à des défis. J’ai vu que les médecins souhaitent que les patients reconnaissent quand le traitement est devenu futile et les patients, à leur tour, espèrent que les médecins prendront la décision de «simplement arrêter». Il peut y avoir une profonde méfiance, certains craignant qu’ils soient « abandonnés ». Il est peu probable que ces tensions disparaissent si la mort assistée est légalisée; En fait, ils peuvent devenir plus prononcés.
Qui serait éligible?
En Angleterre, la définition juridique de la «maladie en phase terminale» est une espérance de vie de six mois ou moins, et c’est le seuil utilisé dans ce projet de loi. Il exclut les personnes ayant des conditions incurables mais à long terme qui peuvent souffrir, mais ne sont pas susceptibles de mourir dans un délai d’un an.
Cette coupure de six mois suppose également que les médecins peuvent prédire avec précision la durée de quelqu’un. Mais Marie Curie, l’organisme de bienfaisance de la fin de vie, a appelé cette définition « dépassée » et « arbitraire », soulignant comment elle ne reflète pas la réalité clinique.
Plus récemment, les recherches examinant près de 100 000 dossiers de patients de Londres ont révélé que le pronostic est le moins fiable lors de la prévision de la survie au cours du délai de «semaines à des mois» – exact le support couvert par le projet de loi. Les médecins sont plus confiants d’estimer si quelqu’un a moins de deux semaines ou plus d’un an. Tout ce qui est entre les deux est souvent décrit, littéralement, comme «la longueur d’un morceau de corde».
Un pas en avant – avec des complexités à venir
L’adoption du projet de loi dans les Communes reflète un désir croissant de donner aux gens plus de choix, de contrôle et de clarté en fin de vie. Pour beaucoup, il marque une reconnaissance attendue depuis longtemps de la souffrance et du droit à l’autodétermination.
Pourtant, alors que le vote signale un fort soutien à une plus grande autonomie dans la mort, les réalités quotidiennes de prédire le pronostic et de la navigation des décisions complexes de fin de vie restent incertaines. Les défis pratiques et éthiques sont loin d’être résolus.